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Spende an die "Schmetterlingskinder"

Die BIO-NET LEIPZIG GmbH hat im vergangenen Jahr auf den Versand von Weihnachtsbriefen weitgehend verzichtet. Die eingesparten Kosten wurden im vergangenen Jahr als Spende zur Unterstützung der "Schmetterlingskinder" in Leipzig eingesetzt.

Mit der Spende an den Projektträger "Round Table 203 Leipzig" kann die Unterstützung der betroffenen Kinder fortgesetzt werden. In Deutschland gibt es mehr als 2000 von der seltenen Erkrankung „Epidermolysis bullosa (EB)“ betroffene Schmetterlings-Kinder. Schmetterlingskinder haben einen bislang unheilbaren Gendefekt. Dieser macht ihre Haut so verletzlich wie Schmetterlingsflügel. Kaum berührt man sie, reißt die Haut auf, es bilden sich große Blasen und danach Narben. Später wachsen oft ihre Finger und Zehen zusammen. Viele Schmetterlingskinder bekommen im Laufe ihrer Jugend eine schwere Art von Hautkrebs und sterben daran.

Denn Schmetterlingskinder haben keine Lobby. Sie sind zu wenige, um eine lukrative Zielgruppe für Pharma- und Medizinbranche zu sein. Deshalb kennt kaum ein Kinderarzt, Zahnarzt, Apotheker, Krankenkasse, Pflegekräfte, KITA-Betreuer oder Lehrer diese Krankheit. Kaum jemand weiß, was ein Schmetterlingskind ist, wie es leidet und wie man mit ihm umgehen muss. Deshalb wird ihnen permanent weh getan, physisch und psychisch. Sie werden oft ausgegrenzt, leiden stark darunter und ziehen sich deswegen zurück. Da es keine Informations- und Versorgungsstruktur gibt, sind ihre Eltern mit den alltäglichen Problemen völlig allein gelassen.

Die Probleme der SchmetterlingsKIDS entstehen nicht, weil ihre Mitmenschen ihnen Böses wollen, sondern weil niemand weiß, wie es ihnen geht. Deshalb werden wir jeder Schmetterlingsfamilie eine Schmetterlings-Fibel schenken! Die Fibel ist ein großes Handbuch, in dem alle Informationen familiengerecht aufbereitet sind. Zudem liegen der Fibel gesonderte Broschüren für Großeltern, Ärzte, Pflegekräfte, Apotheker, Krankenkasse, KITA-Betreuer und Lehrer bei, die die Familie weitergeben und damit ihr Umfeld auf einen liebevollen Umgang mit den SchmetterlingsKIDS einstellen kann. Ergänzend zu dieser Fibel erhalten die SchmetterlingsKIDS regelmäßig Hilfe und Unterstützung von speziell ausgebildeten Schmetterlings-Coachs und ehrenamtlichen Nannies.

((Text übernommen von der Spendenhomepage))

Weitere Informationen und eine Spendenmöglichkeit erhalten Sie unter http://www.betterplace.org/de/projects/7147-roundtable-schmetterlingskids-schmetterlingskinder.

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